12月1日世界艾滋病日即将来临，我们走近这群特殊的人，他们的生活状况如何？令我们忧心的是––一些歧视和羞辱依然。令我们欣慰的是––我省成立了“感染者关爱之家”，咨询电话成了病友们的热线。许多病友通过对艾滋病知识了解的增多，对生活更加充满信心和勇气––

“红丝带”成为平等、理解、关爱的纽带。

为艾滋患者募捐演唱会

　　黑龙江省自1993年发现艾滋病以来，截至目前各地疾控部门掌握艾滋病患者和感染者510例，有关人士按照流行疫学理论推断，估计黑龙江省内目前HIV病毒感染者在几千人以上。每年的12月1日是世界艾滋病日。在艾滋病日来临前，记者走近艾滋人群，关注他们的生存状况及就业情况。

　　某种意义上，这个最易被遗忘的群落，更需要我们把视线拉近，然后伸出手。

　　艾滋病人关爱之家——丝路驿站。这个“家”可以为外地感染者来哈就诊提供食宿和治疗等便利。为了让更多的艾滋病感染者有地方倾诉、给更多感染者提供心理支持及日常治疗、保健教育等服务，丝路驿站开通了咨询热线。

　　11月12日记者来到我省艾滋病关爱之家——丝路驿站。

　　一进屋首先映入眼帘的是一个大大的“家”字，“驿站”的王姐告诉记者这个家承载着希望，承载着对艾滋病患者的关爱。

　　一个电脑桌、两把大圆椅、一部电话机、一个书柜、一个沙发、一个休息室撑起了这个艾滋病患者关爱之家。办公区雪白的墙上粘贴着用红丝带编织的图案，王姐说：“看我们的小家温馨吧，你看这么个大桌子才45元，家里最值钱的要属这个沙发床了，为外地感染者因疑难病例来哈就诊提供食宿便利，我们狠狠心花了600百元钱买了这个沙发床。”

　　在政府的支持和帮助下， 2006年由艾滋病患者自发成立的一个民间关爱组织——丝路驿站，省疾病控制中心和黑龙江省第五轮全球基金艾滋病项目办公室源源不断地向这个民间组织给予技术支持和资金，增设了电脑和传真等办公设备。为外地感染者因疑难病例等原因来哈就诊提供食宿和治疗等便利。为了让更多的艾滋病感染者有地方倾诉、给更多感染者提供心理支持及日常治疗、保健教育等服务，丝路驿站开通了艾滋病咨询热线。记者在这里看到了五个艾滋病患者，他们愿意和记者介绍驿站的情况，在驿站的感受，但都不愿意提及自己的过去。

　　丝路驿站工作人员告诉记者，自从咨询电话开通后就没睡过一晚上踏实觉。每天大约都能接到3、4个电话，最多的时候能接10多个电话。丝路驿站一共有四个工作人员，轮班接听电话。实践表明，由感染者与感染者交流，容易产生信任和共鸣，有利于高危行为的改变。

　　一说起电话，王姐陷入沉思。那是一个冬天的夜晚，电话另一端传来沙哑悲痛的嗓音。“我女儿6点半就放学回来了，这是最后一次给你们打电话，如果我死了，我真是不明不白啊！”

　　这样的开场白，让王姐的心一下子沉下来。当时脑海里只有一个念头——拖延时间，等她女儿回来。王开始问，“女儿几年级了？在哪里上学啊？”但是电话那边一直在自言自语地说着。“我是河南人，已经发现3个月了。冤啊，我是在生孩子时输血感染的，老公知道后抛弃了我和女儿。没有地方倾诉，我觉得身边的人都在疏远我，我不能再活了，不能影响我女儿的未来……”电话里传来了失声裂肺的哭声……王姐说：“你的孩子才十几岁，她现在没有了爸爸，如果你也撒手走了，孩子怎么办，孩子无一无靠的还没有长大，你让她去沿街乞讨吗？你好好吃药，勇敢的活下去，还能看到女儿上大学、出嫁。”这时电话里传来了关门的声音，妈妈抱着女儿大哭声……

　　为了提高生活困难感染者的收入。这个关爱组织在全省范围内开展了感染者编织红丝带生产自助项目。他们家庭困难的感染者传授家庭困难的感染者如何编织红丝带。然后无偿地邮寄给他们原材料编好之后通过邮递的方式寄回来，每编织一个红丝带可以收入2元钱。黑龙江省第五轮全球基金艾滋病项目办公室工作人员介绍，红丝带通过政府购买、社会义卖等方式销售，这样的举措在一定程度上提高生活困难感染者的收入，也使“红丝带”真正成为连接感染者与感染者之间，感染者与社会公众之间平等、理解、关爱的纽带。同时，感染者与志愿者开展的红丝带社会义卖同艾滋病宣教、招募志愿者、开展社区反歧视活动相结合，配合媒体的大力报道，使公众了解到艾滋病感染者可以正常的工作、学习，跟常人没有什么不同，他们手工编织品更不会传播艾滋病，减少社会歧视，共同营造关爱的社会氛围。

　　艾滋病感染者的生存状况不乐观，一方面人们对感染者的歧视和羞辱依然存在，他们承受着巨大的心理压力；另一方面，由于要不停地服药和身体检测，他们还承受着巨大的经济压力，不少感染者在中途就放弃了治疗。许多人在回避感情、亲情和爱情……

　　在丝路驿站记者看到了一个擀饺子皮飞快的男孩。“擀饺子皮可是我的长项，我家原来开过饭店。”

　　在这里看到小刚(化名)时，我震惊了。这个阳光大男孩怎么会得上艾滋病。“你今年多大了？”“24”小刚边擀皮边回答着我的问题。“你有过女朋友吗？”“有，但是已经分手了，当发现得病后就主动提出分手。在分手的前三个月，我天天把自己灌的烂醉如泥。痛恨我自己。”

　　“你得病的情况家里知道吗？”“不知道，我不敢告诉爸妈。”“那你现在靠什么生活？”“我在吃老本，我原来自己做过一些小生意。但我想也不会吃很久了。”“你平时都愿意做什么？”“上网，去酒吧。”“他们知道你有病吗？”“不知道，我没跟任何人说过。”“你还这么年轻，一辈子不结婚了吗？”听到这个问题时，小刚嘴角抽动了一下，“那不是我所能决定的，我想找一个也同样感染的女孩。我爱上一个健康人是不可能的，因为我们中间有一道屏障——良知。这个病是传染的，我更愿意找一个病友，这样彼此生活起来可以更坦诚些，也会有许多共鸣。”“我喜欢来到丝路驿站，在这里我可以尽情的跟我的病友说我的苦恼，他们理解我，不排斥我。我觉得活着像个人。”

　　自从知道自己感染了艾滋病毒之后，艾滋病患者王丽(化名)就开始了不见光的生活，她不知道该怎样去面对亲人、朋友、同事，怎样面对这个对自己来说已经越来越暗淡的世界。小明也是一位艾滋病患者，他说，他可能会彻底与家人断绝联系，只想自生自灭。在采访中病友们向记者介绍了其他艾滋病患者的情况。多数艾滋病患者都十分消沉。艾滋病感染者的生存状况很不乐观，一方面人们对感染者的歧视和羞辱依然存在，他们承受着巨大的心理压力；另一方面，由于要不停地服药和身体检测，他们还承受着巨大的经济压力，因此有不少感染者在中途就放弃了治疗。更重要的是由于许多人是因为吸毒而染上的艾滋病，许多家庭已经一贫如洗，他们中有许多人甚至丧失了社会功能和家庭功能。

　　吴大姐说：“艾滋病感染者在找工作时有很多限制，不能从事夜班工作，上班时间不能长，工作不能太劳累，所以他们很难找到一个工作。这样，他们的收入自然也要比常人少许多，我知道的很多感染者都是靠家人寄来的微薄的生活费活着。有时候，由于没有钱，有的人连检测也不愿去，因为如果体检结果好的话就可以继续服药，如果结果不好，那就意味着还要花一大笔费用去治疗。”“其实，艾滋病患者与正常人没什么区别，不发病时我们也可以去找一些零活，帮人家打扫卫生、擦擦玻璃，我们有的病友还自己每天在早夜市出个小摊，卖卖鞋垫、头绳等日杂的东西。”病友告诉记者。

　　记者从省疾病控制中心病毒防治所了解到，黑龙江省艾滋病流行大约分为三个时期，1993年以前为传入期，HIV感染上升速度较慢，感染者主要以归国人员为主；1993～2000年为播散期，在有偿献血人群、吸毒者和性乱人群均发现感染者；2001年起，进入快速增长期，此间HIV感染者大幅度增加，母婴传播和夫妻间传播开始出现，传播方式以性传播为主，波及的人群越来越多。

　　省疾病控制中心病毒防治所工作人员告诉记者，其实造成艾滋病病毒扩散的一个重要原因是很多感染者不知道自己被感染，还有的人并不知道国家对艾滋病患者的态度，他们以为在医院、防疫站如果被检查出有艾滋病的话，他们就会失去自由。于是，他们自以为是地想到了一个安全的检测艾滋病手段——献血。而事实恰恰相反，“艾滋病有一个绝对窗口期，即发生高危行为三个月后，检测方法才有效。也就是说，如果你在发生高危行为之后三个月内去献血检查，即使有病也可能检测不出来。而你的血却因此进入了血库，很可能把病毒感染给其他人。”

　　艾滋病患者感言：我常常奢望一个亲切的握手，一个温暖的拥抱，一个朋友的电话问候。对艾滋病知识的了解越多，越对生活充满希望。我愿意站出来用亲身感受去向世人揭示一个艾滋病患者的故事，希望生活在幸福中的人能够更加珍惜看似平凡的幸福，告诉我的病友要顽强乐观的面对每一天。

　　刘军(化名)是第一个接受我采访的艾滋病患者。

　　“我是艾滋病患者不是携带者，你不害怕吧。”

　　这样的开场白让我的采访很快进入主题。“今年我53岁，是这里年龄最大的患者。去年1月份发现自己得了艾滋病。在经历了绝望、恐惧、无助之后，我坦然面对了现实，我是一个乐观的人，在上网查看了关于艾滋病的信息后，我知道艾滋病可以控制治疗。让我最痛心的是家人的歧视。我有两个哥哥、一个弟弟，当他们知道我得了艾滋病时，都开始疏远我，从来不给我打电话。我一直单身和80岁的老母亲住在一起，我的病从来没敢告诉妈妈，我怕她受不了这种打击。刚开始由于对艾滋病知识了解的少，给妈妈做饭时一直带着胶皮手套，遮遮掩掩地送走了病床上的老母亲。去年快过年时我又住院了，随着新年的临近，一个人空守着病房，我的家人从来没有来看过我。我开始焦躁、害怕和渴望。偶尔只有从小和我一起长大的邻家妹妹来看我，给了我很大的支持。年节时最想家人，真的希望有个问候电话。住了一个多月，手机总是开着，但从来都没有响过。不打点滴时我总是把手机拿过来看看是不是没电了，其实我知道电话对我是个奢望，只有自己忍受寂寞的煎熬……”

　　和单位领导讲出了实情是刘军的无奈之举，“以前的工作需要过集体生活，常常加班，我怕天天吃药让同事们发现。”刘军说。辞职后单位每月给发450元。刘军花200元租了一个8平方米的房子，其它的当生活费。“我已经两年多没买过一件新衣服。自从猪肉涨价后，都好几个月没买过猪肉了，由于身体需要营养，我每天都保证吃个鸡蛋，牛奶是我从来不舍得买的‘奢侈品’。我出门能走路去的地方很少坐公交车。其实，我不是个懒惰的人，曾经我给人做过计时工、保姆。”“你找工作时会和对方讲你的病吗？”“不会，我害怕暴露自己的病，我怕人们鄙夷的目光。但我保证在哪里做事都会对身边的人负责。我曾经到过一家医院做检测，检查完之后告诉医生我有艾滋病，让他们把用过的器械好好消毒。”“对艾滋病知识的了解越多，我对生活越充满希望。我认为每天高兴一点，生命就会多维持一天。我愿意站出来用亲身感受去向世人揭示一个艾滋病患者的故事，去告诉世人要好好的珍惜生活，告诉我的病友要顽强乐观的面对每一天。但是现在我不能，我的房子是租来的，怕今天站出来面对媒体，明天就会露宿街头。”

　　黑龙江省第五轮全球基金艾滋病项目办公室工作人员告诉记者，艾滋病患者能够公开身份，有助于公众对艾滋病的了解，和对患者的了解，从而有助于公众自身的防范和警示。对社会而言，能更好地有效地控制艾滋病的蔓延。而对于患者本身来说，公开自己的身份就意味着可以得到社会的及时的救助。